최중증 발달장애인·희귀질환자 가족이 활동지원사로 급여를 받는 특례는 올해 10월 말까지이며, 연장이 추진 중입니다.
읽고 나면 우리 가족이 이 특례 대상인지, 만료 전에 무엇을 준비해야 하는지 5분 안에 가릴 수 있습니다.
특례가 끝나는 날까지 3주가 채 남지 않았습니다. 그런데 날짜부터 헷갈리기 쉬워요. 보건복지부 2024년 보도자료는 운영 기간을 2026년 10월 30일까지로 적었고, 입법예고와 언론 보도는 10월 31일까지로 적고 있습니다(2026-10-08 보건복지부 보도자료 기준). 하루 차이라도 접수 창구가 닫히는 날이 될 수 있으니, 이 글에서는 안전하게 30일을 기준으로 서두르시라고 말씀드립니다. 연장 추진 상황과 대상 조건부터 순서대로 정리했습니다.
지금까지의 흐름, 날짜로 보면
📌 가족에 의한 활동지원은 활동지원사 교육을 마친 가족이 최중증 발달장애인이나 희귀질환자인 가족 수급자에게 활동지원급여를 제공할 수 있도록 한시적으로 허용한 특례입니다.
- 2024년 10월 24일: 보건복지부가 '가족에 의한 장애인활동지원 제한적 운영' 보도자료를 냈습니다. 2024년 11월 1일부터 2026년 10월 30일까지 2년간 한시 운영한다는 내용입니다.
- 2026년 5월 13일~6월 22일: 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령」 일부개정령안이 입법예고됐습니다. 허용 기간을 2028년 12월 31일까지로 늘리는 개정안입니다(2026-10-08 국민참여입법센터 기준).
- 2026년 10월 8일 현재: 이 개정이 국무회의 의결과 공포까지 마무리됐는지는 확인하지 못했습니다.
- 2026년 10월 말: 현행 허용 기간이 끝납니다.
원래 가족은 배우자, 직계혈족, 형제자매 등 가까운 관계라면 해당 수급자에게 활동지원급여를 제공할 수 없습니다(2026-10-08 보건복지부 활동지원인력 안내 기준). 도서·벽지 거주나 천재지변 같은 예외만 인정되던 틀에, 2024년 11월부터 최중증 발달장애인과 희귀질환자라는 특례가 한 줄 더해진 것이에요. 활동지원사를 구하지 못한 가족이 돌봄을 전부 떠안으면서도 급여 대상에서 빠지던 구조를 완화하려는 취지로 보도됐습니다.
대상·금액·신청처·마감일, 한 표로
| 구분 | 내용 |
|---|---|
| 대상 | 최중증 발달장애인(지능지수 35 이하 또는 GAS 30 이하), 희귀질환자(기능제한 영역 합산 성인 426점 이상·아동 327점 이상) 중 활동지원사 미연계 기간이 60일 이상인 수급자 |
| 금액 | 활동지원급여는 올해 기준 월 최소 약 60시간(104만 원)에서 최대 약 480시간(829만 3천 원) 범위로 보도됨 |
| 가족 요건 | 활동지원사 교육 50시간 이수 |
| 신청처 | 활동지원기관이 작성한 '활동지원사 미연계 사유서' 등을 준비해 읍·면·동에 제출 |
| 마감일 | 현행 허용 기간은 2026년 10월 30~31일, 연장안은 2028년 12월 31일 |
| 문의 | 보건복지상담센터 129, 국민연금공단 1355 |
대상 요건과 서류는 2024년 보건복지부 보도자료(2026-10-08 보건복지부 보도자료 기준)에서 확인되고, 급여 범위는 헤럴드경제의 2026년 5월 12일 보도를 따랐습니다. 이 급여 범위는 활동지원급여 전체의 범위이고, 가족에게 지급되는 급여에 별도 상한이 있는지는 확인하지 못했어요. 참고로 두 금액을 시간으로 나누면 시간당 약 1만 7천 원대가 됩니다.
복지부 가족 활동지원 보도자료 보기 시행령 개정안 입법예고 확인하기나는 해당되나, 다섯 가지 체크
- 활동지원 수급자로 이미 결정돼 있나요? 아직이라면 먼저 신청과 종합조사 절차가 필요합니다.
- 발달장애라면 지능지수 35 이하 또는 GAS 30 이하에 해당하나요? 희귀질환이라면 기능제한 합산점수가 성인 426점 이상, 아동 327점 이상인가요?
- 활동지원사가 연결되지 않은 기간이 60일 이상 이어졌나요?
- 활동지원사를 맡을 가족이 50시간 교육을 마쳤거나, 받을 계획이 있나요?
- 이미 가족 활동지원을 이용 중이라면 10월 말 이후 급여가 어떻게 되는지 시·군·구나 활동지원기관에 물어볼 준비가 돼 있나요?
마지막 칸이 가장 현실적인 문제일 수 있습니다. 개정이 마무리되지 않은 채 기한이 지나면 어떻게 되는지에 대한 공식 설명은 확인하지 못했어요. 추측으로 안심하기보다 시·군·구 담당 부서나 보건복지상담센터 129번에 지금 물어보는 게 낫습니다.
가족이 활동지원사가 되려면
가족이라고 해서 교육이 면제되지는 않습니다. 보건복지부는 활동지원사가 되려면 시·도지사가 지정한 교육기관에서 교육과정을 마쳐야 하고, 지정받지 않은 기관의 교육이나 민간자격은 인정되지 않는다고 안내합니다(2026-10-08 보건복지부 활동지원인력 안내 기준).
| 교육 구분 | 시간 | 비고 |
|---|---|---|
| 이론 | 24시간 | 합계 50시간 |
| 실기 | 16시간 | 이론·실기 합쳐 40시간으로 안내되기도 함 |
| 현장실습 | 10시간 | 자격에 따라 일부 감면 |
요양보호사, 사회복지사, 간호사, 간호조무사 같은 자격이 있으면 일부 과목이 감면됩니다. 복지부 안내에는 요양보호사·사회복지사·간호사 등이 실천Ⅱ과목 8시간을 감면받을 수 있다고 적혀 있어요. 정신질환자, 마약 중독자, 특정 범죄 전력이 있는 사람 등은 결격사유가 있어 활동지원사가 될 수 없습니다. 이 점은 가족이어도 똑같이 확인합니다.
활동지원 자체를 처음 신청한다면
가족 특례를 쓰려면 먼저 활동지원 수급자여야 하니, 처음이라면 기본 절차부터 밟아야 합니다. 보건복지부 안내에 따르면 만 6세 이상 65세 미만의 등록장애인이 대상이고, 소득수준이나 장애유형과 관계없이 신청할 수 있어요(2026-10-08 보건복지부 활동지원제도 안내 기준).
- 주소지 읍·면·동 주민센터를 방문하거나 복지로에서 온라인으로 신청합니다.
- 국민연금공단 직원이 가정을 방문해 종합조사를 합니다.
- 시·군·구 수급자격심의위원회가 적격 여부와 등급을 정합니다.
- 지자체가 활동지원 등급 결정 결과를 통지합니다.
이 과정에 시간이 걸린다는 점은 감안하셔야 합니다. 이번 특례가 급박한 가정이라면 이미 수급자격이 있는 상태에서 미연계 사유서를 준비하는 쪽이 더 현실적이에요. 장애인 현금 지원도 함께 챙기려면 2026 장애인지원금 총정리: 장애인연금 월 43만 9,700원부터 장애수당·장애아동수당까지 (신청방법 A to Z)와 2027년 장애인연금 3급 단일장애도 받나? 7월 확대 기준을 보세요.
9월 10일 발표된 돌봄 확대 계획과 함께 보면
머니투데이 보도에 따르면 정부는 9월 10일 발달장애인 돌봄·일자리 지원 확대 방안을 내놨습니다(2026-09-10 머니투데이 보도 기준). 대부분 내년 계획이라 지금 신청하는 제도는 아니지만, 가족 활동지원 연장 논의와 같은 흐름에 있습니다.
- 장애아 가족 양육지원 이용시간: 내년 연 1,320시간으로 120시간 추가
- 발달재활서비스 대상자: 6,000명 늘려 11만 6,000명
- 방과후활동서비스: 1,500명 늘려 1만 3,000명
- 주간활동서비스: 2030년까지 3만 명으로 확대
- 중증장애인 근로지원인: 500명 늘려 1만 2,200명
저는 이 숫자를 보도로만 확인했고 보건복지부 원문 보도자료는 열어 보지 못했습니다. 인용하거나 신청 계획에 쓰실 때는 부처 공식 자료로 다시 확인해 주세요.
이 글에서 확인하지 못한 것
- 시행령 개정안이 국무회의 의결과 공포까지 끝났는지, 10월 말 안에 시행되는지는 확인하지 못했습니다.
- 기한이 지났는데 개정이 안 된 경우 기존 이용자의 급여가 어떻게 되는지에 대한 공식 설명은 찾지 못했습니다.
- 가족에게 지급되는 급여의 월 상한과 현재 이용자 수는 확인하지 못했습니다.
- 운영 기간 만료일이 보도자료(10월 30일)와 입법예고(10월 31일)에서 다르게 표기된 이유는 확인하지 못했습니다.
가족 활동지원 자주 묻는 질문
Q. 가족 활동지원 허용은 정확히 언제까지인가요?
현행 시행령은 2026년 10월 31일까지로 안내되고, 보건복지부 2024년 보도자료는 2026년 10월 30일까지로 적고 있습니다. 입법예고된 개정안은 이를 2028년 12월 31일까지로 늘리는 내용이며, 최종 확정 여부는 공식 공지로 확인해야 합니다.
Q. 어떤 가족이 대상인가요?
최중증 발달장애인과 희귀질환자 수급자의 가족입니다. 발달장애인은 지능지수 35 이하 또는 GAS 30 이하, 희귀질환자는 기능제한 영역 합산점수 성인 426점 이상·아동 327점 이상이고, 활동지원사 미연계가 60일 이상 이어져야 합니다.
Q. 가족이 활동지원사가 되려면 교육을 얼마나 받아야 하나요?
총 50시간입니다. 이론 24시간, 실기 16시간, 현장실습 10시간으로 안내되며, 요양보호사·사회복지사·간호사 등은 일부 시간을 감면받을 수 있습니다.
Q. 활동지원 문의는 어디로 하나요?
보건복지상담센터 129번(무료)으로 문의할 수 있고, 국민연금공단은 1355번입니다.
출처
- 보건복지부 보도자료, "가족에 의한 장애인활동지원 제한적 운영"(2024.10.24) — https://mohw.go.kr/board.es?act=view&bid=0027&list_no=1483437&mid=a10503010100&nPage=1&tag=
- 국민참여입법센터, 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령」 일부개정령안 입법예고(2026.5.13~6.22) — https://opinion.lawmaking.go.kr/gcom/ogLmPp/86702
- 보건복지부, 장애인활동지원제도 개요 — https://www.mohw.go.kr/menu.es?mid=a10710040800
- 보건복지부, 활동지원인력 안내 — https://www.mohw.go.kr/menu.es?mid=a10710041000
- 헤럴드경제, "가족에 의한 장애인활동지원급여 허용 기간, 2년 2개월 연장"(2026.5.12) — https://biz.heraldcorp.com/article/10736558
- 사이드뷰, "복지부, 가족 활동지원 허용 기간 연장…최중증 발달장애인·희귀질환자 2028년까지" — https://www.sideview.co.kr/news/articleView.html?idxno=16802
- 머니투데이, 발달장애인 돌봄·일자리 지원 확대 방안 보도(2026.9.10) — https://www.mt.co.kr/policy/2026/09/10/2026091010375977580
확인 방법·확인일: 보건복지부 보도자료와 활동지원제도 안내 페이지, 국민참여입법센터의 입법예고 페이지, 헤럴드경제·머니투데이 보도를 2026-10-08에 직접 열람해 대조했습니다. 개정안의 최종 의결·공포는 이 날짜까지 확인하지 못했습니다.
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